Editorial des Présidents

Cancers de l’enfant : succès et nouveaux défis

 

Y Pérel, Président de la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE). CHU Bordeaux.

J Michon, Président élu de la SFCE en 2012. Institut Curie, Paris

 

Un enfant sur 500 est atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans. Les Registres recensent chaque année en France 1 700 nouveaux cas dans cette tranche d’âge (incidence annuelle brute 152,3/million) ; 700 cas sont de plus observés annuellement entre 15 et 19 ans. Les cancers de l’enfant diffèrent de ceux de l’adulte par leurs caractéristiques cliniques (rapidité évolutive), biologiques, et par une sensibilité élevée aux chimiothérapies permettant l’obtention d’une guérison dans 80 % des cas. Ils constituent néanmoins la deuxième cause de décès, après les accidents, à cet âge de la vie.

La Cancérologie Pédiatrique bénéficie en France de son organisation scientifique autour d’une seule société savante, la SFCE. Elle s’appuie sur un enregistrement exhaustif des cancers avant l’âge de 15 ans, des liens solides avec les plateformes de biologie, une formation médicale commune à travers des Diplômes Universitaires, une implantation européenne et internationale forte et des contacts fructueux avec le monde associatif (associations de parents regroupées au sein de l’UNAPECLE et de collecte de fonds comme la Fédération Enfants et Santé).

Dans la dynamique du Plan Cancer 1, les filières de soins se sont structurées avec la définition de 29 centres spécialisés de Cancérologie Pédiatrique, permettant ainsi des progrès sensibles en termes d’annonce et d’accompagnement, de globalité de la prise en charge, de soins de support, d’implication dans la Recherche et d’une augmentation des taux de guérison.

L’identification d’organisations hospitalières de recours en Cancérologie Pédiatrique suite à la circulaire INCa de 2007, constitue une nouvelle étape. C’est à l’échelle de sept Inter-régions que sont désormais organisées les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires Pédiatriques Interrégionales (RCPPI) et que sont définies des filières de soins, notamment pour la radiothérapie, la neuro-oncologie, les greffes de cellules souches hématopoïétiques allogéniques, les tumeurs osseuses ; enfin la rareté ou la complexité de certaines tumeurs requiert une expertise nationale.

Les unités de Cancérologie Pédiatrique ont élaboré en équipe des stratégies d’alliance thérapeutique avec l’enfant et ses parents. Le dialogue entamé depuis de nombreuses années a conduit parents et soignants à unir leurs compétences autour de l’enfant atteint de cancer afin de lui assurer, tout au long de sa maladie, une vie de qualité et pour donner à sa famille la possibilité d’assumer cette période hors normes

Après des décennies d’avancées continues, les progrès à venir seront les plus difficiles à obtenir (démembrement de sous-types de maladies rares, définition de nouveaux facteurs pronostiques, traitements innovants et ciblés, …). Les acteurs de la Cancérologie Pédiatrique ont l’ambition de réunir et d’interfacer de façon exhaustive les données des registres, des études cliniques de la SFCE, d’une biothèque virtuelle pédiatrique (ainsi systématiquement annotée) et des plateformes de biologie. Les progrès doivent également se faire dans les domaines relevant des sciences humaines (devenir à long terme des patients, réinsertion sociale ….). Cette partie de l’histoire n’est pas à négliger : avec un taux de 80 % de guérison il y a environ, en 2012, 260 000 adultes européens qui ont été traités pour un cancer dans leur enfance. La qualité de vie de l’enfant et de sa famille pendant la période des traitements et, souvent, longtemps après, a un impact social et économique qui doit être considéré comme un élément essentiel de la prise en charge globale.

Soignants, chercheurs, anciens malades et associations ont tous un rôle à jouer, au service de l’enfant.

 

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